Fibromialgia: una enfermedad diagnosticada por descarte

Publicado por: 16/10/2019 0 comments 98 views

En Santa Fe funciona una asociación que reúne a pacientes con esta patología. La fibromialgia se caracteriza por presentar dolores musculares y articulares en distintas partes del cuerpo, cefaleas, deterioro cognitivo (Fibroniebla), insomnio, fatiga, depresión, angustia, colon irritable, sequedad ocular y dolor miofacial, entre otras dolencias.


Mónica Ritacca

Edit Cozzutti y Marcela Chena pertenecen a la Asociación Santafesina del Enfermo de Fibromialgia. Viví Mejor se contactó con ellas para conocer detalles de la enfermedad contados en primera persona.

—¿Cómo se llega al diagnóstico de fibromialgia?
—Llegar al diagnóstico de fibromialgia es una odisea porque lamentablemente no todos los médicos están bien informados sobre esta patología.

—¿Cuáles son los síntomas?
—Se acude al médico porque empezamos a sentir dolores generalizados que se prolongan en el tiempo (más de tres meses). Se siente como un estado gripal constante. El profesional empieza a hacernos estudios (análisis, rx, tomografías, resonancias, electromiografías, etc) y, como dan bien, nos empieza a derivar a distintos especialistas.
Por descarte de otras patologías (artritis, artrosis, lupus, etc.) arriban al diagnóstico de “fibromialgia”.
Esta patología se caracteriza por presentar dolores musculares y articulares en distintas partes del cuerpo, cefaleas, deterioro cognitivo (fibroniebla), insomnio, fatiga, depresión, angustia, colon irritable, sequedad ocular, dolor miofacial y se le asocian más de cien patologías que deterioran día a día nuestra calidad de vida.

—¿Y el tratamiento?
—No existe a la fecha un tratamiento específico para la fibromialgia ya que no se sabe su origen. Se supone que puede aparecer luego de un trauma, duelo, accidente o separación, por lo tanto la medicación farmacológica que nos recetan son antidepresivos, antiepilépticos, ansiolíticos, miorelajantes, analgésicos y antiinflamatorios, los que deben si o sí, estar acompañados por medicina alternativa (psicología, psiquiatría, nutricionista, hidroterapia, kinesiología y también masajes, osteopatía, tai- chi, reiki, meditación, etc) para lograr un tratamiento integral interdisciplinario de cada paciente ya que cada enfermo es como “somos una huella digital” .

—¿Cómo incide esta enfermedad en la vida cotidiana de las personas?
—Esta patología deteriora día a día la calidad de vida ya que empezamos a aislarnos por los dolores que nos acosan, a dejar de asistir a reuniones, a dejar de ver a nuestros familiares.
También dejamos de “poder hacer” las actividades hogareñas cotidianas debido a los padecimientos que las mismas ocasionan.
No podemos planificar salidas porque no sabemos si el cuerpo ese día y esa hora va a respondernos.
Nuestras salidas se limitan a ir a los distintos médicos y terapistas para tratar de recuperarnos.
Los pacientes que tienen obras sociales no pueden acceder a atención médica con orden de consulta porque la mayoría de los reumatólogos no pertenecen a la obra social lo que implica pagar una consulta particular. Lo mismo ocurre con los medicamentos que no son reconocidos por la obra social.
Si hablamos de los efectores públicos (Cemafe, Hospital Cullen e Iturraspe) para conseguir turnos hay que
esperar como mínimo cuatro meses, sin tener la seguridad de qué medico lo va a atender.
Además tampoco entregan la medicación gratuita. Lo que implica estar a la deriva y con el dolor a cuesta.
Económicamente nos implica gastos que no podamos afrontar.
En nuestros trabajos somos tratados de haraganes, de no querer trabajar… Muy lejos de la verdad estas aseveraciones. El cuerpo no responde. Los dolores nos agobian, hundiéndonos en estados depresivos.
En muchos casos no logramos la comprensión de nuestra propia familia.

—¿Hay estadísticas a nivel nacional o provincial? ¿Qué dicen?
—No hay estadísticas nacionales ni provinciales respecto a esta patología a pesar de estar reconocida por la OMS desde 1992, con estudios desde 1990 por parte del Colegio Americano de Reumatología (CAR) quien sigue a la fecha investigando los distintos tipos y grados de la fibromialgia y también haciendo estudios por parte de la Sociedad Española de Reumatología.
La Sociedad Argentina de Reumatología en el año 2016 edito en su Revista Argentina de Reumatología, “Guías argentinas de práctica clínica en el diagnostico y tratamiento de la fibromialgia.
También esta patología figura ya desde 2010 en el CIE ( Clasificación Internacional de Enfermedades) revalidandola en 2018 con el código M 79.7 que, obviamente, debería ser utilizado por todos los médicos.
Sí se sabe que la fibromialgia afecta entre un 3 a 5% de la población; en porcentajes incide un 90% mujeres y 10% hombres, no haciendo distinción ni de sexo ni de edad ya que la misma se presenta en niños, jóvenes, adultos y ancianos.

—¿Qué falta en materia de salud pública para que la fibromialgia sea de más fácil diagnóstico?
—Hablando específicamente de la provincia de Santa Fe, en primer lugar se necesitaría que se firme la reglamentación de la ley provincial de fibromialgia.
En segundo lugar, que la atención en los efectores públicos se haga en forma más ágil, con profesionales mejor capacitados (especialmente las GUARDIAS ), que se den turnos vía telefónica, siempre con un mismo profesional reumatólogo , que se trabaje en forma transdisciplinar ya que esta patología necesita ser atendida por distintos profesionales de la salud en forma coordinada para evitar gastos innecesarios al sistema, que se comuniquen con
la Asociación porque somos actores muy involucrados en el tema ya que lo vivimos en carne propia.

Preguntas frecuentes (*)
¿Qué médico debe tratar mi caso? Es indiferente en lo que se refiere al tipo de especialista. Lo más aconsejable es que sea un/a facultativo/a con experiencia en el tratamiento de esta patología. Los médicos de atención primaria y los/as reumatólogos/as son los/as que más experiencia tienen en el tratamiento de
los/as pacientes de fibromialgia.

¿Por qué me dan antidepresivos si mi problema es el dolor? Los antidepresivos tienen una acción analgésica comprobada en los pacientes con fibromialgia. Además, en aquellos/as pacientes con síntomas de depresión, mejoran también el estado de ánimo.

¿Es degenerativa? No, aunque desconocemos cómo se produce la fibromialgia, no se comporta como otras
enfermedades degenerativas, por lo que no se incluye en este grupo.

¿Mis hijos/as heredarán mi enfermedad? No, lo que se hereda es la predisposición a padecer la enfermedad, pero es necesaria la presencia de otros factores desencadenantes que conduzcan al desarrollo de la fibromialgia.

¿Solo la fibromialgia puede dar estos síntomas? No. Existen diversos cuadros clínicos que también suelen cursar con dolor generalizado y fatiga. Entre ellos, se destacan algunas enfermedades neuromusculares, enfermedades autoinmunes y alteraciones endocrinas.

¿Son beneficiosos los productos naturales de herboristeria? Los productos naturales de herbolario no han demostrado eficacia en el tratamiento de los síntomas de la fibromialgia. Cuando un producto demuestra ser útil, se incorpora inmediatamente al arsenal terapéutico disponible en las farmacias.

¿Es beneficiosa la psicoterapia? Sí. En la fibromialgia los aspectos emocionales tienen un gran peso. El dolor crónico tiene un efecto negativo sobre la vida cotidiana, y un apoyo psicológico adecuado mejora el impacto
global de la enfermedad. De hecho, la terapia cognitivo-conductual es considerada actualmente uno de los pilares fundamentales en el tratamiento.

¿Cuál es el mejor ejercicio físico? Sin ninguna duda, el mejor ejercicio es el que más te guste o el que hayas estado realizando hasta el momento del diagnóstico y no te provoque más dolor.

¿Es normal la falta de libido? Sí, es frecuente la falta de deseo sexual. Tanto por la enfermedad, como debido a los efectos secundarios bien conocidos de la medicación que se utiliza, la libido se encuentra disminuida.

¿Qué puede ofrecerme una asociación de pacientes con mi enfermedad? Las asociaciones de pacientes son organizaciones sin ánimo de lucro que tienen años de experiencia. Habitualmente ofrecen, entre otros servicios, información y apoyo al enfermo en forma de talleres y terapias, tanto grupales como individuales. Es recomendable acudir a ellas y solicitar información sobre los servicios que pueden ofrecernos.

 

(*) Por la Dra. Gabriela Bortolotto, médica clínica especialista en Reumatología. Miembro de Reumatólogos Ciudad de Santa Fe.

ASEF, la asociación santafesina de enfermos de fibromialgia
Edit Cozzutti preside la Asociación Santafesina del Enfermo de Fibromialgia. En diálogo con Viví Mejor contó que “la idea de formar una asociación se venía gestando desde hace varios años atrás ya que empezamos siendo un grupo de enfermos que nos reuníamos en casa para compartir testimonios y experiencias sobre lo que nos iba sucediendo una vez que nos diagnosticaban fibromialgia. De ese grupo surgió la idea de armar un grupo cerrado en Facebook y luego al ir incorporándose más personas nos propusimos crear la Asociación. Obvio que tuvimos que pedir ayuda, la que nos fue dada por el Concejal Franco Ponce de León quien empatizó con nuestra causa. Nos embarcamos en ese proyecto que concluyó satisfactoriamente el 27 de julio 2017 al obtener nuestra Personería Jurídica N° 707.
La asociación tiene como objetivo primordial el reconocimiento de la enfermedad a nivel social, estatal, laboral, sindical, gremial y familiar, para que los enfermos que padecen fibromialgia tengan los derechos de salud que les corresponde y mejoren su calidad de vida.
Por ello se vienen realizando mensualmente reuniones grupales con la presencia de profesionales de la salud promoviendo la investigación y tratamientos incluyendo a instituciones locales, nacionales e internacionales. Complementando actividades, se realizan jornadas de visiblilización y concientización.

——————————————

 

</VOLANTA>En primera persona
</NOTAREL TIT>“Me hizo bien tomar conocimiento de la enfermedad” (*)
</NOTAREL TXT>“Antes de enterarme que tenía fibromialgia pase por varios médicos, hasta que un clínico me dijo que lo mío podía ser ésto. Me hizo la prueba de los 18 puntos, me explicó qué era la enfermedad, y por qué podía surgir —yo antes de esos tres años
que deambule buscando respuesta, había sufrido el cáncer de un hijo y una separación—.
El clínico me receto amitriptilina y me derivó a una reumatóloga, que hizo todos los estudios habidos y por haber, me receto antiinflamatorios no esteroides… que con el uso prolongado derivo en una gastritis medicamentosa.
Cansada de que los medicamentos que me daban para aplacar la fibromialgia me hicieran más mal que bien y después de seguir los
consejos médicos de hacer caminatas diarias, ejercicios livianos, como natación y tai chi, me incline por la medicina
homeopática, que no me hacía mal. Luego de hacer varios años de terapia, hoy en día estoy tomando cannabis.
No quiero dejar de acotar que lo que mejor me hizo para mi enfermedad fue tomar conocimiento de ella , acercarme con
gente que padece lo mismo, amigarme con la patología y saber cuáles son mis limitaciones. Respetarme cuando estoy cansada,
hablar a los demás de lo que siento y no sentirme discriminada, como me pasa en el trabajo, que sufro por la incomprensión y desconocimiento de mis pares haciendo que esas situaciones agraven mi estado de salud”.

(*)Mirta Valle, paciente con Fibromialgia.

</NOTAREL TIT>“Tener esta enfermedad es muy cruel” (*)
</NOTAREL TXT>A los 18 años fui al reumatólogo derivada por el clínico porque yo era bailarina de tango y los dolores ya no me permitían
continuar con esa actividad. Después de pasar por muchísimos estudios me diagnosticaron fibromialgia.
Los medicamentos recetados estaban sectorizados según cada especialista, o sea no me dieron nada específico para la
patología. A los 23 años cambié de reumatólogo, quien confirmó el diagnóstico y me aconsejó terapias alternativas
(caminatas, gimnasia acuática, reiki, etc) y así lo sobrellevaba.
A los 33 años me entero que existía una asociación que contenía a pacientes con mi patología y me integré al mismo.
allí me enteré de qué se trataba la fibromialgia , de mis limitaciones, mis cambios de estados de ánimo, el tener que
amigarme con mi enfermedad y hacerle entender a mi familia lo que iba a suceder durante el resto de mi vida.
Tener esta enfermedad a esta edad es muy cruel ya que tuve que dejar de trabajar (asistente escolar); hasta ahora con
licencia, siendo incomprendida tanto por mis superiores y mis pares y lo más triste que los médicos de salud laboral “no
justifican licencias por esta patología”.
Gracias a dios, tengo una familia que me comprende y me acompaña constantemente.

(*)Debora Lazzari, , paciente con Fibromialgia.

 

———————-

</ELDATO TIT>Contacto.
</ELDATO TXT>Los interesados en saber más sobre ASEF, los interesados pueden ingresar a facebook y buscar ASEF Oficial, mandar un e-mail a asefibromialgia@gmail.com o llamar a los teléfonos 0342- 4690415 / 0342- 154231108.