Fibrosis Quística: el sueño de una ley nacional se hizo realidad

Publicado por: 21/09/2020 0 comments 74 views

El 2020 es un año especial para el mundo. Pero para la Comunidad Argentina de Fibrosis Quística (Fipan) lo es aún más. Cuando el mundo se detuvo frente a la pandemia por Covid 19, en la República Argentina, gracias al trabajo de padres e instituciones, se logró que esta enfermedad genética tenga su propia ley nacional.

Desde Fipan Santa Fe señalan que en esta ley se reflejan años de lucha de familias e instituciones y fundamentalmente de personas con fibrosis quística. Por ese motivo, resaltan la decisión crucial que resulta tener una Ley Nacional.

«Tenemos una historia de avances y retrocesos que validan nuestra postura, la que en nombre de los afectados defendemos, con el único objetivo de preservar los derechos ya adquiridos y dejar además implícitos todos aquellos que, a partir de la sanción de la nueva Ley, esperamos sean progresivos, convenientes y superadores para mejorar la sobrevida y la calidad de vida de las personas con fibrosis quística», enfatizan desde la Red Argentina de Instituciones de Fibrosis Quística.

Un trabajo silencioso

En el año 1978 comenzó a funcionar Fipan Santa Fe, impulsada por la urgente necesidad de dar respuestas a algo desconocido: la fibrosis quística.

Al igual que el resto de instituciones del país, Fipan trabaja a pulmón. «La fibrosis quística requiere un enorme y complejo engranaje para ser abordada. Requiere un tratamiento integral y multidisciplinario desde lo médico, pero también necesita padres capacitados, obras sociales y prepagas que cumplan, un estado presente. Es como una silla, si una de las patas se afloja, la silla se cae. Y para eso estamos las instituciones: trabajamos para que cada una de las patas de la silla se encuentre lo más firme en su lugar».

¿Que es la fibrosis quística?

Se trata de una enfermedad genética, autosómica, recesiva, con discapacidad visceral permanente, que compromete fundamentalmente a los aparatos digestivo y respiratorio.

La mayor sobrevida se logra en pacientes que reciben una atención interdisciplinaria en centros especializados, con un intensivo tratamiento para sostener la función pulmonar.

Las personas con fibrosis quística, deben realizar a diario un tratamiento intensivo que incluye: nebulizaciones, kinesioterapia respiratoria, antibióticos, corticoides, toma de enzimas pancreáticas, vitaminas liposolubles, con internaciones recurrentes.

Apelando a la progresividad en los derechos y el acceso a los tratamientos para las personas con fibrosis quística, la LEY establece un régimen de protección integral comprendiendo aspectos como salud, trabajo, educación, rehabilitación, seguridad social y prevención, todo destinado a alcanzar la mejor calidad de vida que fuere posible.

Las instituciones de fibrosis quística de Argentina, lejos de frenar sus tareas, continúan siendo de puente de acción, trabajando para que la mayor cantidad de pacientes reciban su tratamiento.

La Ley establece un régimen de protección integral comprendiendo aspectos como salud, trabajo, educación, rehabilitación, seguridad social y prevención, todo destinado a alcanzar la mejor calidad de vida que fuere posible.

La Fibrosis Quística iluminó a la República Argentina

El 8 de Septiembre de 1989 fue la primera publicación científica del aislamiento del Gen de la Fibrosis Quística, publicado en la revista Science 245, por lo que la Unión Argentina de Fibrosis Quística decidió establecer esa fecha como día de conmemoración nacional. Esta propuesta se trasladó a un Congreso Internacional en Inglaterra, donde se aceptó la proposición argentina. Así, desde el año 2013, los organismos internacionales adoptaron al 8 de Septiembre como Día Mundial de la Fibrosis Quística.

En el marco del día, desde la Red Argentina de Instituciones, se trabajó para que edificios públicos, monumentos o lugares emblemáticos de las diferentes provincias se tiñan de los colores representativos de cada organización FQ para visibilizar a esta patología.

En la ciudad de Santa Fe, por iniciativa del Concejal Saleme, el Concejo Municipal aprobó por unanimidad el Proyecto de Comunicación donde se estableció que nuestro Puente Colgante «Ing. Marcial Candioti» se iluminara de color verde. De este modo, desde la Municipalidad de la Ciudad de Santa Fe se sumaron a esta iniciativa para visibilizar, concientizar y adherir a esta celebración mundial.