Mujeres invisibles que luchan por visibilizar

Publicado por: 13/03/2020 0 comments 81 views

El 8 de Marzo fue el Día Internacional de la Mujer. La fecha no pasó inadvertida y en diferentes puntos del mundo tuvo su conmemoración a través de manifestaciones y actividades. Adela y Alejandra son dos mujeres santafesinas que encabezan luchas diferentes pero con un mismo objetivo: visibilizar dos enfermedades poco frecuentes.

Mónica Ritacca

Impulsiva, tranquila, sociable, solitaria, analítica, observadora, independiente, madraza… Muchos son los adjetivos que le pueden caber a cualquier persona del mundo de sexo femenino o que así se autoperciba.
En esta edición, Viví Mejor decidió homenajear a la mujer haciendo hincapié en su rol de luchadora o remadora de la vida. Y no importa cuál sea esa lucha, basta con que se persiga un objetivo y no se bajen los brazos hasta lograrlo.
Adela Ruscitti y Alejandra Iglesias son dos de las miles y miles de mujeres que la pelean a diario. A la primera la moviliza la enfermedad que tiene su nieta y a la segunda la enfermedad de su hijo. ¡Feliz Día de la Mujer!

 

Adela Ruscitti, la abuela todo terreno
Cuando Catalina nació todo hacía pensar que su vida sería normal. Sin embargo, a los dos años de vida varios hechos empezaron a generar preocupación en sus familiares y sospechas de que algo no andaba bien. Catalina daba sus primeros pasos de una forma diferente a los chicos de su edad, no podía agacharse a recoger cosas del piso y subir una escalera era todo un desafío.

Después de muchas idas y vueltas en la búsqueda de un diagnóstico, finalmente llegó: la nena tiene una enfermedad congénita, de esas consideradas raras, llamada Atrofia Muscular Espinal —AME—.
Adela Ruscitti es la abuela de Catalina. Vive en la capital provincial y tiene la camiseta puesta en una campaña solidaria que, no tiene dudas, contribuirá para que se conozca más sobre esta enfermedad. La campaña consiste en juntar tapitas plásticas.

“FAME es una organización sin fines de lucro que fue constituida con personería jurídica en 2004. Agrupa a familias y pacientes afectados con Atrofia Muscular Espinal. Entre otras acciones, junta tapitas que luego vende. Los fondos se destinan a la investigación y capacitación en el exterior de médicos argentinos en esta enfermedad”, cuenta Adela. Y agrega: “En Maciel hay una familia que junta las tapitas por esta causa y me uní a ella para hacer lo mismo en mi ciudad”.

Adela impulsó “su” campaña con la convicción de que podrá contribuir a la iniciativa a nivel nacional. Y hasta el momento le fue muy bien. Logró juntar muchísimos kilos de tapitas.

“Esto no es un logro mío. Yo lo único que hice fue acercarme a distintos lugares con la idea, pero fue la gente la que se sumó. Agradezco muchísimo al Centro de Salud Coronel Dorrego y a los barrenderos de la Municipalidad, entre otras personas, que se sumaron y empezaron a juntar las tapitas”, dice Adela.

Consultada sobre el destino de las tapitas, explicó que cuando la gente de Maciel reúne cierta cantidad las vende a una fábrica de gaseosas y ese dinero se deposita en la cuenta de FAME del Banco Nación con fines de contribuir a la investigación de la enfermedad. Pagan 14 pesos el kilo de tapitas, con lo cual son muchísimas las que hay que recolectar para poder aportar una buena suma de dinero.

“El desafío no es fácil. Pero yo creo, y estoy convencida, que en Santa Fe vamos a juntar un montón de tapitas para contribuir con el tratamiento de chicos que nacen con Atrofia Muscular Espinal”, finalizó esta abuela todo terreno pero sobre todo de un corazón enorme.

Para saber: la atrofia muscular espinal puede afectar a la capacidad de un niño para gatear, andar, sentarse y controlar los movimientos de la cabeza. Los casos graves de esta afección hasta pueden dañar los músculos que se usan para respirar y para tragar.

Hay cuatro tipos de atrofia muscular espinal. Algunos aparecen antes en la vida de la persona y son más graves que otros. Todos los tipos de atrofia muscular espinal requieren un tratamiento continuo por parte de un equipo médico. Esta enfermedad todavía no tiene cura, pero los tratamientos pueden ayudar a los niñoscon atrofia muscular espinal a llevar una vida mejor.

Catalina tiene el 3er. grado; eso significa que el paciente logra caminar pero la debilidad progresiva hace que pierda la marcha y a futuro pueda llegar a necesitar una silla de ruedas. El grado 1 es el más severo y la perspectiva de vida muy corta.

Para colaborar con Adela, los interesados pueden llamar al 0342 155440047.

 

Alejandra Iglesias, la mamá 2.0
>Poland. Así se llama un síndrome sobre el que mucho no se conoce pero tiene características inconfundibles: pecho hundido en uno de los dos lados del cuerpo con notables malformaciones en brazos y manos en ciertos casos. Pero también es una enfermedad que presenta una barrera de dificultades por sortear a lo largo de la vida de quienes la padecen. La mirada social es, sin dudas, la mayor de todas.

Cuando Lucas nació era un bebé rozagante, saludable por donde se lo mirara. A los dos meses ocurrió algo que no dejó tranquilo a sus padres y derivó inmediatamente en una consulta médica: al rotarlo boca abajo para seguir bañándolo, su mamá palpó que el pectoral izquierdo del bebé estaba completamente hundido.

Hoy Lucas tiene 6 años y su diagnóstico está confirmado. Tiene Poland, un síndrome que se genera durante el embarazo y es muy poco frecuente.
En febrero se llevó a cabo en nuestra ciudad el 1er. encuentro de Familias Poland. Fue en el auditorio del Cemafe, y la convocatoria tuvo una excelente respuesta.

La mentora de este encuentro fue Alejandra Iglesia, la mamá de Lucas. Y el motivo: conocer personas adultas con la enfermedad de su hijo para saber qué obstáculos deberá sortear a lo largo de su vida, cuáles son sus derechos en el marco de la Ley de Discapacidad y, sobre todo, visibilizar lo que es Síndrome de Poland para concientizar e incluir.

“Un día estaba reflexionando sobre el Poland en adultos. Y me di cuenta que no sabía nada. entonces empecé a buscar gente en redes sociales. encontré de Santa Fe, de las ciudades de San Justo y Helvecia. Fue así que me puse en contacto con una chica de San Justo, que vive en Santa Fe. Se llama Fabrina. Yo feliz por haber encontrado alguien Poland más grande que Lucas. Pero ahora era ella la que quería encontrar gente más grande para saber de esta enfermedad en etapas más avanzadas de la vida… Y así surgió la idea de hacer un encuentro pero ya no a nivel provincial sino nacional”, contó Alejandra Iglesia.

Así fue que por redes sociales empezaron ambas la búsqueda de personas con esta patología.

En total, Alejandra y Fabrina encontraron 150 personas en el país con Síndrome de Poland. Ello derivó en la conformación de un grupo de WhatsApp y se puso fecha y hora del primer encuentro de pacientes y familiares en Santa Fe.

“Sabemos que el Poland no tiene cura, pero sí que un tratamiento precoz ayuda muchísimo. La idea del primer encuentro fue invitar a distintos y reconocidos profesionales santafesinos para que hablen desde su especialidad sobre lo que se puede hacer y lo que no en pacientes con Poland y que los presentes tengan la posibilidad de preguntar y sacarse todas las dudas que tengan”, refirió la mamá de Lucas.

Y agregó: “La experiencia fue muy positiva. Vinieron cerca de 80 personas de provincias como Santiago del Estero, Córdoba, Neuquén, Salta, Mendoza, Tucumán, entre Ríos y Buenos Aires”.

Para explicar qué es Poland, la mujer gráfica que “no tiene músculos en el lado izquierdo de su cuerpo, miembro superior. A Lucas no podés darle que sostenga una bolsa con la manito izquierda porque se le cae. No tiene fuerza, pero si puede moverlo porque no es neurológico su problema. Intelectualmente es una persona normal, como todos los que tienen Poland. De todas formas existen distintos casos; donde algunas personas pueden carecer de manos y dedos —siempre de un solo lado del cuerpo—”.
La enfermedad no tiene cura, pero si tratamientos para una mejor calidad de vida y cirugías por cuestiones estéticas. Esto incluye implantes mamarios y rellenos, por ejemplo.

“El Síndrome de Poland se genera, según se cree, mediante una arteria, llamada subclavia, que se pliega y hace que el líquido se retraiga y no llegue para formar el músculo. Es congénito, no hereditario. Se da durante el crecimiento en la panza. Secuelas tiene, sobre todo psicológicas; por eso es fundamental que hagan terapias y tratamientos de rehabilitación. Lucas hace 7 diferentes”, señala Alejandra Iglesia. “La natación es una de las actividades que más lo ayudan”, agrega.

Para saber más sobre la causa de Alejandra Iglesia, los interesados pueden comunicarse con ella al 0342 156103946.

Sobre la fecha
El 8 de Marzo de 1911, en la ciudad de Nueva York, 129 obreras textiles tomaron una fábrica para luchar por sus derechos. Exigían la reducción de la jornada laboral de 14 horas y mejores condiciones de trabajo. La protesta terminó de manera trágica, ya que se ordenó incendiar el lugar con las 129 mujeres adentro. Años más tarde, en 1975, la comunidad internacional instituyó el 8 de Marzo como Día Internacional de la Mujer. Argentina adhirió a esta conmemoración en el año 1983. El Día Internacional de la Mujer se refiere a las mujeres como artífices de la historia y hunde sus raíces en la lucha de la mujer por participar en la sociedad en pie de igualdad con el hombre. El lema de este año fue “Soy de la Generación Igualdad: Por los derechos de las mujeres”.